Quién es Jordi Sabaté, el youtuber que lucha contra la ELA
Padece ELA desde 2017, no puede moverse físicamente, pero su mente no para. Logró que se tramitara la ley ELA en el Congreso y recaudó miles de euros para que se investigue esta enfermedad.
Jordi Sabaté Pons
A medida que la enfermedad avanzaba , Jordi Sabaté tuvo que someterse a una traqueotomía de emergencia para poder respirar mejor. A pesar de las dificultades, mantiene la mente llena de ilusiones y sigue adelante luchando por muchas personas.
Su vida no es fácil, pero Jordi, trata de vivirla en las mejores condiciones posibles . Gracias a la empresa Tobi Dynavox de la que Jordi es embajador en España puede usar el ordenador con sus ojos, acceder a Internet y grabar sus vídeos . La pantalla de su computadora tiene sensores infrarrojos que leen el movimiento de los iris de sus ojos. Lea sus ojos tras una calibración previa de unos 15 segundos.
¿Qué es la ELA, la enfermedad de Jordi Sabaté?
La ELA es una variante de las enfermedades de la neurona motora . A medida que estas neuronas se degeneran y mueren, dejan de transmitir señales a los músculos , lo que conlleva a una pérdida de fuerza, contracciones musculares incontrolables (fasciculaciones) y atrofia muscular.
Con el tiempo, el cerebro pierde su capacidad para iniciar y controlar los movimientos voluntarios. La ELA daña las neuronas motoras, pero no afecta la mente, la inteligencia, la memoria ni la personalidad.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad fatal sin tratamiento , cuya esperanza de vida es de aproximadamente 2 a 3 años tras el diagnóstico. Jordi ya lleva siete años con la enfermedad . A Stephen Hawking le diagnosticaron ELA en 1963 , le pronosticaron dos o tres años de vida, pero vivió hasta 54 años con la enfermedad.
Frases que definen a Jordi Sabaté Pons
En una entrevista al Liberal.Cat, Jordi Sabaté Pons dijo:
"No puedo moverme, hablar, comer, ni beber y soy calvo. Amo la vida"
En uno de sus vídeos de Youtube Jordi dijo:
"Me alimento con una sonda gástrica y para dormir tengo que ponerme una máscara de oxígeno. Estoy hecho un toro"
En otra entrevista con el Instituto ProPatients, Jordi dijo:
"Desde que recibir el diagnóstico me centré en unos objetivos: rehacer mi vida, dar visibilidad a la ELA, y disfrutar de la vida con esperanza".
Alguien capaz de decir esta frase, se define. Jordi Sabaté es un luchador , "un vividor", pero no en su faceta peyorativa, vividor de ansiar la vida de paladear cada segundo.
Biografía breve de Jordi Saabaté Pons
Jordi Sabaté Pons nació un 24 de enero de 1984 en Barcelona, Jordi siempre fue un emprendedor, con 23 años creó una empresa de publicidad y artes gráficas. En 2014, cuando tenía 30 años, empezaron los síntomas de su enfermedad y su vida cambió de forma radical.
Estaba jugando al pádel y notó una sensación de rigidez en una pierna. Semanas después mientras hacía pesas , notó que había perdido fuerza en uno de sus brazos.
En busca de un diagnostico
Desde ese momento, Jordi Sabaté comenzó a visitar una infinidad de fisioterapeutas, quiromasajistas, traumatólogos y neurólogos, y durante esos tres años recibió diagnósticos incorrectos.
Ruptura de pareja y cierre de su empresa
Jordi tenía una pareja con la que mantenía una relación de once años . Sin embargo su pareja al observar su deterioro físico le culpó por no buscar más ayuda médica y lo dejó. Por otro lado, dadas las limitaciones de su enfermedad, Jordi tuvo que cerrar la empresa de publicidad ya que su salud no le permitía gestionarla.
Dependencia y nuevo hogar
Jordi vivía de forma independiente , pero a raíz de su enfermedad se vio obligado a mudarse a casa de su padre anciano y vivido para que le pudiera cuidar, dado que con el grado de discapacidad que Jordi tenía ya era una persona completamente dependiente.
Su boda en 2020
Jordi volvió a encontrar el amor en Lucia, una italiana de Cerdeña doctora en Criminología y máster en Psicología. Se casó en el 2020 y como no podía ser menos lo compartido (algunos meses después) con su comunidad en redes sociales.
Su canal de Youtube
En abril del 2020 crea un canal de Youtube y que lleva su nombre. Ha publicado 526 vídeos y tiene 93,7K suscriptores.
En su canal hace entrevistas, comparte humor, ofrece entretenimiento, y habla de superación, motivación y filosofía de vida . El objetivo del canal es generar ingresos y destinarlos a la investigación de la ELA. Uno de sus vídeos más impactantes es uno titulado, ' En dos minutos estoy muerto'
El costo medio anual para afrontar el ELA
En una entrevista de Jordi con el Instituto Pro Pacientes Jordi comentó
El coste medio anual para afrontar la enfermedad de la ELA en etapas avanzadas es de unos 60.000 euros, el 96% de los enfermos no pueden asumir este coste, por lo que no pueden tener una vida digna. En muchos casos, por no ser una carga familiar, o el hecho de no tener a nadie ni dinero para ser cuidados conlleva a morir antes de tiempo, es una atrocidad y un hecho inhumano por parte de quien nos gobierna. Estamos abandonados.
sus esperanzas
En la misma entrevista con el Instituto Propatiens Jordi Sabaté comentó:
En los últimos 8 años la ELA se ha visibilizado e investigado más que en los anteriores 100 y si conseguimos entre todos que se invierta más dinero para la investigación yo estoy completamente seguro de que se encontrará la cura. Yo no lo vea, pero hay que quizás luchar por los demás y por los que vendrán. El día menos pensado se encontrará la cura de la ELA, quizás sea mañana, quién sabe.
Su batalla para visibilizar la ELA
En una entrevista realizada en 2022, Jordi dijo:
“En cinco años hizo unas 200 entrevistas en medios de comunicación. Mi trabajo no ha sido suficiente para ayudar a que la Ley ELA aprobada por unanimidad se pusiera en vigor. Miles de personas siguen viéndose obligadas a morir por cuestiones económicas. Quizás el próximo sea yo”.
Redes sociales de Jordi Sabaté Pons
Gorjeo
Instagram
Tik Tok
Facebook
En conclusión, Jordi Sabaté Pons es un ejemplo de resiliencia y lucha incansable e contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Desde su diagnóstico, se ha enfrentado a numerosos desafíos, incluyendo la pérdida de su pareja y el cierre de su empresa. A pesar de su dependencia física, Jordi ha encontrado nuevas formas de continuar su vida y ayudar a otros.
Utilizando tecnología avanzada, sigue activo en Internet y ha creado un canal de YouTube con una gran cantidad de seguidores. Su objetivo es recaudar fondos para la investigación de la ELA, una enfermedad con altos costes de tratamiento que la mayoría de los pacientes no pueden asumir.
Jordi ha destacado la falta de apoyo gubernamental, pero también ha señalado los avances recientes en la visibilidad y la investigación de la enfermedad. Su esperanza y dedicación son un faro de luz para muchos, demostrando que, a pesar de las adversidades, es posible seguir adelante y luchar por un futuro mejor.
Si te ha parecido interesante el artículo, compártelo en tus redes sociales y déjanos un comentario con tu opinión.