Un altavoz para los afectados de polio

Para la mayor parte de la gente oír hablar de la polio es escuchar sobre un tema muy lejano y triste, donde niños de aspecto escuálido llenaban sanatorios recostados en camas a lo largo de interminables pasillos, rodeados de monjas y médicos; niños cargados de operaciones y cicatrices, de escayolas, bastones y pesados aparatos de hierro mordiendo piernas flácidas; de infancias difíciles, dolorosas…, contadas en imágenes de una España lejana, en blanco y negro. Un mal de otro siglo.

Pero las víctimas de esa enfermedad maldita siguen aquí. Fueron aquel pasado, sobrevivieron, y hoy también son presente.

Aquellos niños de la polio crecieron y su mayor deseo, el más importante, fue siempre lograr integrarse en la sociedad, esforzarse por ser y sentirse útiles cada día, olvidar traumas, superar dificultades para centrarse en sus labores, con su familia y su trabajo. Y durante largos años parecieron conseguirlo.

Lo que no imaginaban era que esos empleos a los que quizá podían aspirar, aquel nunca quedarse atrás, supusieron un sobreesfuerzo continuo para unas piernas ya dañadas para siempre. Quisieron derribar barreras, desterrar remilgos, ¡si se podía hacer, se hacía! Nadie les dijo entonces que aquellas escasas neuronas motoras que les quedaban morirían agotadas sin que pudieran recuperarse, y que un día les pasarían factura.

Hoy, treinta o cuarenta años después, sufren las consecuencias a todo ese tesón desmedido. ¿Los síntomas? falta de fuerza, insuficiencias respiratorias, intensos dolores musculares en los miembros ya afectados, pero también en el resto del cuerpo, entre otros. Es como si la polio, mal compañero de viaje, volviese a atacar de nuevo. Muchos han perdido la movilidad que habían conseguido a base de años de voluntad y rehabilitación. Un simple paseo les supone un considerable esfuerzo físico y gran parte han tenido que regresar a los bastones y a las sillas de rueda que creían ya olvidadas. La mayoría han perdido incluso aquel trabajo que tanto costó conseguir dejando en su lugar unas pensiones exiguas y casi siempre insuficientes.

Hay quien opina que lo que les está sucediendo no es más que fruto de la edad, ¡como si cumplir cincuenta años solo avejentara de golpe a los supervivientes de la polio y no al resto! En realidad, lo que les pasa tiene nombre, se llama Secuelas Tardías de la Polio y Síndrome Postpolio (SPP), esta última una dolencia reconocida por el colectivo médico y por la Organización Mundial de la Salud (OMS) donde tiene otorgado el código G14. En España no todos lo aceptan. Ya es tiempo que el SPP sea reconocido por todos los Estamentos Judiciales, Estatales y Autonómicos.

Es innegable que en esta sociedad moderna, arrolladora en actos y noticias, donde todo sucede a tremenda velocidad, es fundamental que las personas se agrupen en colectivos y asociaciones desde las que alzar sus voces.

Diversas son las asociaciones de polio y postpolio que a lo largo de los últimos años se han ido creando por todo el territorio español, como una necesidad de exigir unos derechos que en justicia les corresponde. Barcelona, Madrid, Málaga, son ciudades donde existen agrupaciones fuertes y luchadoras, con amplio bagaje a sus espaldas y algunos exitosos logros, están organizados y con continuas e interesantes propuestas sociales, reivindicativas y culturales. También las redes sociales bullen en foros, grupos y plataformas, postulando acciones, protestas y demandas.

En ocasiones con más voluntad que acierto.

Son muchas las veces que todo este trabajo y dedicación se quedan en simples anécdotas, en deslavazados gritos al viento, porque, en mi opinión, hace falta unión hacia un objetivo común, algo que en la práctica no existe. Dejarse de protagonismos y buscar el bien común. Es necesario encontrar un punto de consenso donde asociaciones y personas puedan tener una única voz y que esta llegue más lejos. Todos conocemos ejemplos de cómo un único mensaje, una palabra sincera y bien dirigida logra conmover a la opinión pública.

Los Niños de la Polio ya disponen, en su mismo ser, dentro de sus propias vidas, de ese mensaje, solo les falta la voz. Desgraciadamente, para cambiar legislaciones y leyes a las administraciones no siempre se llega a través del poder que da la razón, sino del que exigen las masas en su reivindicación.

Hay que salir del propio círculo para hacer ver y entender esta realidad de la polio y el síndrome postpolio a la gente de la calle en general. Dejar de auto lamentarse y conseguir que la sociedad, los medios de comunicación escuchen, y que entienda que todos ellos fueron víctimas de un pasado terrible, pero que el presente no es menos doloroso.

Hace un año y medio, en Valencia, se formó la primera Asociación de Polio y Postpolio de la Comunidad Valenciana (APIP C.V.) necesaria y de la cual soy socio fundador.

Son muchas las reclamaciones que hay que hacer tanto a Ayuntamientos como a Conselleria: Accesos adaptados en lugares públicos y privados; atenciones sanitarias específicas y valoraciones de discapacidad justas por los Centros de Referencia; revisión de grados de incapacidades laborales; elaboración de protocolos de diagnosis de patologías sobrevenidas por la poliomielitis; que todos los médicos de atención primaria sepan identificar un posible SPP; etc. etc.

El pasado 24 de Octubre, Día Mundial Contra la Polio, fue la propia consellera de Sanitat i Salut Pública, Carmen Montón, quien se comprometió a dar pasos a favor en su discurso de clausura de las Jornadas sobre la polio celebradas en el Hospital de la Malvarrosa. Fundamental es la buena predisposición de las autoridades políticas.

El tiempo se nos acaba, quienes quedamos somos los últimos de la polio. Es algo que los gobiernos y los políticos saben, como también saben que ese hecho juega a su favor. Seamos conscientes de que siendo fuertes y unidos nuestra voz suena más alta. Es mucho lo que nos jugamos.

* Autor de Sueños de escayola