Síndrome PostPolio

Que el Síndrome PostPolio existe hay ya pocas dudas, así lo confirma la Organización Mundial de la Salud (OMS) que la incluyó en 2010 dentro de la Clasificación Internacional de Enfermedades con el código G-14. También comienzan a ser mayoría los médicos y especialistas que lo reconocen, a pesar de que todavía hoy algunos profesionales de la medicina lo cuestionen. Supuesto de negación que yo, y otros muchos, hemos tenido la desgracia de sufrir durante muchos años.

También quizás es conveniente aclarar que el síndrome postpolio, así como cualquiera de sus efectos tardíos, NO son la polio.

La polio fue una enfermedad remota en el tiempo que azotó con dureza el mundo durante varias épocas del siglo pasado. La última y más dañina la sucedida en el periodo de la década de los 50. Este mal, sumamente infeccioso, estaba causado por un virus gástrico y era trasmitido de persona a persona o por aguas contaminadas; atacaba principalmente a la médula espinal (sistema nervioso), provocando parálisis flácida de los músculos, sobre todo de las extremidades inferiores, y afectaba (mejor decir afecta, todavía existen algunos países envueltos en conflictos bélicos o con pobreza endémica donde se siguen dando casos aislados) casi en exclusiva a los niños, aunque con algunas excepciones como la de todo un presidente de Estados Unidos, Franklin D. Roosevelt, que la sufrió cumplidos los 39 años y que le obligó a desplazarse el resto de su vida en una silla de ruedas. También él fue el principal alentador de una de las mayores campañas públicas de la historia para recaudar fondos con los que investigar una posible vacuna. Algo que se logró en 1955 por parte del doctor Jonas Salk, que renunció a la patente como un bien para la humanidad.

En España tuvo una incidencia especialmente larga y dolorosa a causa de la sistemática negación de la epidemia por parte del gobierno del dictador Franco. Hasta 1963, cuando se inició la campaña de las tres gotitas sobre el terrón de azúcar en la nueva vacuna oral del doctor Albert Sabin, ocho años después de estar la citada vacuna inyectable del dr. Salk disponible y libre en todos los países. En ese periodo infame se calcula que hubo 14.000 niños afectados y 2.000 fallecidos. Desde 1988 no ha habido ningún caso de poliomielitis en España y en 2002 se declaró erradicada de Europa Occidental. Según la OMS, en el mundo hay unos 20 millones de afectados de poliomielitis.

No existe banco de datos ni estadísticas fiables sobre cuantos afectados hubo entonces en nuestro país ni cuantos hay en la actualidad. Las cifras bailan entre 30.000 y 200.000 supervivientes de polio. Lo que aquella España en blanco y negro escondía, hoy no tiene interés alguno en sacar a la luz. Es una de esas anomalías incomprensibles que existen en este país que se reafirma democrático y del primer mundo. Sean los que sean, todos son susceptibles de comenzar a sufrir en algún momento los Efectos Tardíos de la Polio y el Síndrome Postpolio (SPP).

El síndrome postpolio es una pérdida del nivel funcional que tienen las personas afectadas de secuelas de polio y que aparece generalmente a los 40 ó 50 años de edad, es decir, entre 20 y 40 años después de haber sido afectados por el virus de la polio. Esta nueva dolencia se manifiesta principalmente por la fatiga, la debilidad muscular progresiva y el dolor; en ocasiones también por la dificultad para tragar, los problemas respiratorios y las alteraciones en el habla; y con frecuencia presenta síntomas de tipo psicológico como ansiedad, depresión, insomnio o alteraciones en la capacidad de concentración y en la memoria.

Está comprobado que el síndrome postpolio se puede dar incluso en personas a las que la polio sufrida en la infancia no dejó secuelas paralíticas visibles. No es raro que se manifieste tras una caída, una situación grave de estrés o algún suceso traumático. No tiene cura y es degenerativo.

A día de hoy la causa de esa recaída es desconocida. Sin embargo, la nueva debilidad del SPP parece estar relacionada con el declive de las terminaciones nerviosas individuales en las unidades motoras que sobrevivieron a la enfermedad inicial.

Una unidad motora es una célula nerviosa (o neurona) y las fibras musculares que ésta activa. El virus de la polio ataca neuronas específicas en el tallo cerebral y las células del cuerno anterior de la médula espinal. En un empeño por compensar la muerte de todas estas neuronas, las sobrevivientes brotan terminales nuevas para suplir las fibras musculares huérfanas. El resultado son unidades motoras agrandadas y un resarcimiento parcial del movimiento.

Era la recuperación que la mayoría lograrían alcanzar a base de voluntad, rehabilitación y coraje. Luego, tras años de sobreesfuerzo, esas escasas neuronas musculares comienzan a sí mismo a sufrir un deterioro pausado. Se produce entonces la reparación de la función nerviosa por segunda vez, pero finalmente acaban muriendo igualmente, agotadas, causando una nueva debilidad permanente. Esta hipótesis es coherente con el curso lento, escalonado e impredecible del SPP.

Es decir, que una elevada proporción de quienes sufrieron la polio, debido al continuo esfuerzo realizado durante años en su afán por lograr una vida lo más normalizada posible (trabajo, deambulación, empuje diario) con probabilidad derivara en un evidente deterioro, como de ancianidad prematura a edades excesivamente tempranas. Esa icónica barrera de los cincuenta años.

Podría decirse que acaban pagando con agotamiento, dolor y degeneración física y psicológica el intento de haber deseado vivir. En muchas ocasiones quienes lo padecen describen el proceso, lento e inexorable, como: ”La angustia de sentir otra vez las piernas mortecinas, blandas como chicles, el vértigo de no volver nunca más a andar”. El que un día logró caminar sustentado en sus propias piernas, ahora probablemente necesitará la ayuda de un bastón, y quien caminaba enfundado en hierros, apoyado en muletas, casi con seguridad estará sentado en una silla de ruedas.

Quienes lo padecen describen el proceso, lento e inexorable, como "la angustia de sentir otra vez las piernas mortecinas"

El daño que va dejando ya no tiene vuelta atrás, a día de hoy no existe cura. Sin entrar aquí y ahora en carencias administrativas, de preparación médica específica, accesibilidad, derechos sociales, reconocimiento de pensiones, demoras en valoraciones de incapacidades, jubilaciones anticipadas por discapacidad, etc. solo queda que, como en un regreso a aquella infancia oscura de batas blancas, cicatrices y sanatorios, la rehabilitación y las investigaciones al menos ayuden a paliar, y si es posible a frenar, los síntomas intensos que trae un presente renqueante, portal de un futuro al que ya apenas le quedan cojetadas, con su declive y su desazón.

Deseo hacerme eco, ya para terminar, de uno de esos estudios que tratan de contribuir a mejorar el día a día de los afectados de SPP. El pasado viernes 8 de febrero se presentó en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga, las conclusiones del estudio “Índice de Fatiga en Pacientes con Síndrome Postpolio” elaborado por el investigador Antonio Cuesta Vargas, Doctor y Director de la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la Universidad de Málaga, un trabajo promovido por la Asociación Malagueña de Polio y Postpolio (AMAPYP), con el patrocinio de la Obra Social de la Fundación Unicaja y financiado en parte con la participación del Colectivo IntegrArte de AMAPYP y la venta del libro “Sueños en la Mirada”. Este último, una antología de experiencias, relatos y poemas ilustrados, escrito enteramente por personas o familiares afectados de polio, y en el que tuve el privilegio de participar.

Mi agradecimiento a esta asociación por haber sabido llevar a buen puerto aquella propuesta que entonces parecía tan incierta. A José Andrés Salazar Agulló, alma del proyecto, que supo contagiarnos esa dosis de locura en una idea que ha resultado interesante y magnífica.

La ciencia, el arte y la literatura se dan la mano para contribuir a la investigación y la mejora de una calidad de vida tan cara como necesitada por los afectados de polio y del síndrome postpolio. Algo que me hace especialmente feliz. Podéis leer las conclusiones del estudio aquí. https://www.amapyp.com/blog/nota-de-prensa-presentacion-del-estudio-indice-de-fatiga-en-pacientes-con-sindrome-postpolio

*Autor de Sueños de Escayola.