Hijos de la talidomida

Hace muchos años que conozco sobre la talidomida, sus estragos, sé de sus consecuencias casi desde que tengo memoria. No en mi persona, pero sí en alguna otra que he conocido a lo largo de mi vida. Parte de su historia traté de contarla en la novela Sueños de escayola, donde se narran las vivencias de un grupo de niños con polio en el Sanatorio de la Malvarrosa de Valencia. Allí también hubo chiquillos ingresados durante años por causa de aquella droga. Porque, de alguna manera, la talidomida y la polio siempre estuvieron unidos en el tiempo y marcados por el olvido.

La talidomida fue un fármaco distribuido entre 1957 y 1963 por la empresa alemana Chemie Grünenthal para tratar la ansiedad, el insomnio y las náuseas y vómitos en mujeres embarazadas. Se comercializó con los nombres de Contergan, Softenon, Imidan y Noctosediv, entre otros muchos. Se vendió en al menos 48 países de Europa y África, también en Japón, Australia y Canadá. En aquellos años se hizo muy popular recetarlo porque se decía que no tenía efectos secundarios, al contrario que el resto de remedios especializados de entonces.

En noviembre de 1961 un radiólogo infantil, Claus Knapp (español a pesar del nombre, 25 años como director de radiología del hospital La Paz) y un genetista alemán, Widukind Lenz, publicaron un informe que revelaba la relación entre malformaciones y talidomida. Poco después comenzó a retirarse. En España se estuvo prescribiendo hasta 1963. Posteriormente, las autoridades españolas reconocieron la venta legal de talidomida dentro del Sistema Sanitario Público Español hasta 1965 (3 años después de su derogación oficial) aunque no se prohibió su utilización hasta el año 1985.

En EEUU, y gracias a la doctora Frances Oldham, supervisora de la agencia del medicamento, que se negó a darle el visto bueno a la espera de tener más datos sobre su seguridad, apenas se dieron casos. Algo similar ocurrió en Francia.

La realidad fue que ya desde los primeros meses de su comercialización los pediatras aseguraban que lo que ocurría era inverosímil y fuera de toda lógica. En esos años nacieron miles de bebes con graves malformaciones irreversibles por causa de aquellas pastillas, con muñones, antebrazos de chicle y manos deformes y blandas, unidas en muchas ocasiones directamente a los hombros por la falta de material óseo, lo que les daba un aspecto semejante a las aletas de una foca. Lo llamaban focomelia.

También afectaba a las piernas, a veces eran las dos, otras dejaba una de ellas corta, como encogida, y la otra normal. En no pocas ocasiones producía ceguera y dañaba los órganos internos y las cuatro extremidades al completo, niños que ya para siempre eran pies y dedos, cabeza y tronco.

Se descubrieron entonces las irregularidades que Grünenthal había cometido para que las autoridades alemanas aprobaran el medicamento, el falseamiento de las pruebas. El fármaco que había sido anunciado como “totalmente seguro” pasó a ser uno de los más dañinos que se han conocido, bastaba la ingestión de una sola dosis para producir importantes deformidades en el feto.

No existen cifras concretas, pero se estima en 20.000 los niños perjudicados en Europa, aunque probablemente fueron más.

En España se calcula que 3.000 sufrieron sus consecuencias. La mortalidad infantil de aquellos bebes en el primer año de vida era del 40%; unos 2.500 murieron.

Todo aquel suceso fue encubierto por el gobierno de Franco, en connivencia con la empresa Grünenthal. Se hace duro que sucediera ese silencio de estado, la ocultación como norma que tan bien sabía hacer aquella dictadura franquista. Luego, como ocurrió con la polio, la democracia trajo el olvido.

En 1962 el Director General de Sanidad, Dr. García Orcoyen mintió, lo negó y ocultó todo, dijo que no había afectados en España, pudo hacer mucho para evitar el desastre y no hizo nada —afirma María Rosa Sánchez, madre de un damnificado y gran luchadora durante décadas por sus derechos.

Hoy, viven aproximadamente 500 personas en nuestro país víctimas de la talidomida, arrastrando sus secuelas.

Se hace difícil imaginar el dolor, el sufrimiento de aquellas madres cuando supieron que las deformidades de sus hijos las habían causado ellas mismas por ingerir un veneno en forma de pastilla contra los mareos y las náuseas. Nunca fue su culpa, ellas jamás podrían haberlo imaginado, solo tomaron lo que sus médicos les recetaron porque estaba autorizado, pero las consecuencias quedaron ya para siempre en forma de estigma.

Ahora ya han pasado casi sesenta años, aquellos niños tuvieron que aprender a vivir, a manejarse sin manos y a salir de sus propios agujeros, esos traumas, tantas veces inevitables, que no todos han podido superar. La vergüenza de sentirse señalado por su aspecto; la compasión que duele:

La talidomida me hizo diferente. Eso hace que sienta, día a día, miradas a mi paso. Miradas de extraños. Miradas de lástima, de compasión. Miradas de rechazo, de desprecio. Miradas que se clavan en el alma.— Ana Castillo (16/5/1974), afectada por la talidomida.

Pero también les hizo guerreros del esfuerzo, no les quedó otro remedio. Es el coraje de vivir, la voluntad de salir adelante que siempre es más fuerte que la discapacidad que se sufre. Y se hicieron luchadores de sus derechos. Desde 2003 están unidos en una asociación llamada Avite (Asociación de víctimas de la talidomida) con la que tratan de realizar un censo y visibilizar los muchos problemas que les afectan, además de reclamar unas indemnizaciones que consideran justas. Los talidomídicos españoles son los más ignorados de Europa. En España, al contrario que la mayoría de países, Grünenthal sigue indemne porque según los jueces los hechos ya han prescrito. La realidad es que sus malformaciones nunca lo harán.

El Sr. Orcoyen, al asegurar reiteradamente en prensa que no había casos, les cerró las puertas a todos los padres para que participasen en el juicio que se celebró en los 70, y al que se llegó a un acuerdo extrajudicial con Grünenthal en Alemania —asegura Rosa María Sánchez.

En 2010, un Real Decreto les reconocía por fin como afectados. Se establecieron ayudas a partir de 30.000 euros para quienes poseían el “certificado de talidomídico” con una serie de requisitos. Pero solo 24 recibieron las compensaciones económicas.

En 2011, Avite, en nombre de 184 socios interpuso una demanda colectiva. Grünenthal ofreció 120.000 euros para compensar a todas las víctimas españolas, es decir, unos 600 euros por persona (600 euros por toda una vida de gravísimas discapacidades), siempre y cuando pasaran un reconocimiento y aportaran diversas pruebas, como mostrar las pastillas que les fueron recetadas a sus madres, ¡lo que suponía haberlas guardado durante cincuenta años! Incluso rechazaron la declaración jurada de algunos médicos que entonces la habían recomendado. Las negociaciones fracasaron.

En 2013, un juzgado consideró a Grünenthal culpable, condenándola a abonar las indemnizaciones. El ejército de abogados de la farmacéutica apeló a la Audiencia Provincial de Madrid que dictaminó que había prescrito el plazo para reclamar; el Tribunal Supremo confirmó la prescripción. Después, ni el Tribunal Constitucional ni el de Derechos Humanos de Estrasburgo admitieron a trámite sus peticiones de amparo: Ningún tribunal niega los hechos, tampoco Grünenthal. Se ciñen a que están prescritos —afirma Rafael Basterrechea, vicepresidente de Avite.

Es difícil entender cómo puede expirar algo que aquella España oscura siempre negó, lo que supuestamente no existía.

Todavía hoy continúan peleando, aunque de momento ni la justicia ni las leyes de gobierno consiguen que la empatía fluya a su favor, que se les reconozcan unas compensaciones a todo aquel daño.

Es insuficiente saldar con una indemnización todo el sufrimiento de una vida, reclamamos pensiones vitalicias, jubilaciones anticipadas, revisiones médicas regulares y subvenciones completas para las prótesis; como sucede en otros países —declara José Riquelme, presidente de Avite.

El 24 de noviembre de 2016 se aprobó por unanimidad del Congreso una proposición no de ley que exigía indemnizar a las víctimas de la talidomida como máximo en 2018; también analizar las exenciones fiscales. Se abrió un plazo de inscripción para solicitar una revisión que confirmase ser afectado por la talidomida y no de cualquier otra enfermedad genética. A fecha de hoy todavía no se han reconocido las 580 solicitudes presentadas..

Esconder la herida, no significa que no duela.— María Jesús Benito (9/10/1958), hija de la talidomida.

Para Francisco Javier García Mora, perito forense, especialista en traumatología y psiquiatría, médico de la Asociación de forenses de Cataluña y de la Sociedad Española de Psiquiatría Forense, que abandonó el comité de evaluación por disconformidad:

No hay voluntad de resolver este asunto, nunca la ha habido porque conlleva abrir un capítulo de indemnizaciones importante. El diagnóstico en España ha sido un tema tabú durante 60 años y lo sigue siendo. No existe ningún interés del gobierno en diagnosticar los casos e identificar a quienes habría que indemnizar, es mejor esperar y que vayan falleciendo.

Mientras tanto, Grünenthal no ha asumido responsabilidad alguna en ningún país, solo en Alemania, Austria e Irlanda ha sido obligada por sus gobiernos a colaborar para sufragar parte de los daños. Nunca afrontó la sentencia de un tribunal porque siempre prefirió recurrir o pactar.

En Alemania, Inglaterra, Holanda, Dinamarca, Suecia, Irlanda, Austria, Bélgica, Canadá, Japón, Australia, Brasil e Italia se han establecido indemnizaciones y pensiones vitalicias.

En España, el único gesto del laboratorio fue un comunicado publicado en 2012, en el que ofrecían disculpas por las malformaciones y problemas de salud que les había producido la talidomida, pero sin compromiso a realizar indemnización alguna.

Es interesante conocer que la familia Wirtz, propietaria de la farmacéutica y de otras muchas empresas, tiene una fortuna valorada en aproximadamente 30.000 millones de euros, que Hermann Wirtz, su fundador, fue miembro activo del partido nazi desde 1.932 y que la sede principal de la empresa, en el municipio alemán de Stolberg, se construyó con mano de obra esclava de los prisioneros de Auschwitz. También que la talidomida se inventó en los campos de concentración de la II Guerra Mundial como antídoto al gas Sarín (un gas nervioso muy tóxico), desarrollado por Otto Ambros, que fue director general de Grünenthal y condenado en los juicios de Nuremberg, y que el químico Heinrich Muckter, considerado como el padre de la talidomida, fue uno de los responsables del campo de concentración de Buchenwald, en Alemania.

Como tantas veces ocurre con las grandes tragedias, aquel suceso de la talidomida marcó un antes y un después. Los gobiernos comenzaron a promulgar leyes de control de los medicamentos y a crear centros de farmacovigilancia, garantizar la seguridad exigiendo estrictos ensayos farmacológicos y la creación de comités de ética para controlar el desarrollo de la investigación clínica de todos los productos en fase de desarrollo.

En la actualidad, y bajo rigurosa supervisión médica, la talidomida se utiliza como fármaco contra algunos tipos de cáncer, como el mieloma, combinado a veces con quimioterapia. Las mujeres tienen que hacerse una prueba para confirmar que no están embarazadas, prueba que se repite cada cuatro semanas, además de la necesidad de utilizar alguna forma eficaz de anticoncepción. Los hombres deben usar preservativo en sus relaciones sexuales mientras dure el tratamiento.

Para todos aquellos hijos de la talidomida siempre fue tarde. Una pastilla, y mucha negligencia, los había marcado desde el instante mismo de nacer.

La talidomida me ha condenado a tener que luchar cada segundo de mi vida. La tarea más insignificante se convierte en una escalada al Everest.—Manolo Bioque (7/7/1959), afectado por la talidomida.

Aun así, y pese al agotamiento, su lucha no decae por muchas barreras y zancadillas que les pongan, solo hay que visitar su página web, avite.org, para confirmarlo.

En mayo de 2016 un afectado envió una carta a Jordi Evole solicitando que grabaran un programa en el que exponer su problemática. Évole nunca estimó realizar el programa

En mayo de 2016 un afectado envió una carta a Jordi Evole solicitando que grabaran un programa en el que exponer su problemática. La carta, que en apenas unos días leyeron más de 6.000 personas comenzaba así:

«Estimado Jordi Évole y equipo del programa Salvados:

Cuando nací me escondieron durante tres días debajo de una toalla. Se puede decir que llegué a este mundo pero para mí no se levantó el telón, no hubo celebración por mi nacimiento sino mucha tristeza. Mi familia no quería que nadie me viera porque me faltaban partes de mi cuerpo. Se las había comido una pastilla.

Durante toda mi infancia, me dormí cada noche con un pensamiento, con una esperanza: que al despertarme, mi pierna y mi brazo me hubieran crecido. Bendita inocencia. Maduré de golpe, a sangre y fuego, el día que supe que tal prodigio nunca sucedería. (Se puede leer la carta completa aquí)

Évole nunca estimó realizar el programa.

Esconder la herida, no significa que no duela.— María Jesús Benito (9/10/1958), hija de la talidomida.

En junio de 2019, en Cádiz, se puso nombre al recuerdo: “Jardín de las víctimas de la talidomida”. Ha sido el primero de España. La memoria que no cesa.