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El Síndrome Tóxico de la Colza (2ª parte)

Es importante no olvidar, porque aquellas tragedias como el síndrome del aceite tóxico sucedieron. La gente que lo sufrió sigue viviendo. Son personas que necesitan cuidados y atención

El síndrome del efecto tóxico y sus efectos devastadores

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Cuando escuché la charla grabada que mantuvimos Carmen Cortes y yo, tuve claro que debía hacerla en dos partes. Por una estarían sus ideas y las reivindicaciones de la Plataforma Síndrome Tóxico - Seguimos Vivos, que coordina, por otra debía narrar su experiencia, como vivió aquella enfermedad causada por el aceite de colza. Me pareció que la carga humana que tienen sus propias vivencias explicadas por ella misma tenía un gran valor. Contado de un modo casi intimista es lo que ahora os invito a leer, la memoria de una víctima del aceite tóxico.

Yo tuve los primeros síntomas en mayo de 1981, tenía 15 años y estaba estudiando auxiliar de enfermería. Todo empezó con una fiebre muy alta, parecido a una gripe muy fuerte; no mejoraba y fui al Hospital Gregorio Marañón. Recuerdo el gran revuelo de gente que allí había. Aquel día no sé bien las pruebas que me hicieron, pero me mandaron a casa. Después, el último domingo de mayo, me acuerdo bien, comencé a tener unos picores horrorosos, mucha fiebre y dolor de cabeza. Esta vez mi madre me llevó al Hospital de La Princesa y entonces sí que ya me diagnosticaron Neumonía Atípica, que fue el primer nombre que se dio a la enfermedad ante el desconocimiento que existía.

El hospital estaba saturado por tantos enfermos como había y me trasladaron en ambulancia al Hospital Clínico. Allí estuve ingresada una semana, en la zona de aislados. Desde mi ventana veía el Tribunal Constitucional. Estaba con una señora muy maja y teníamos para comunicarnos solo un teléfono. Para mí todo era como bastante extraño. Yo estaba muy enferma, con muchos dolores y fiebre. Recuerdo pensar que nunca había salido de mi casa y ahora estaba en la habitación de un hospital, aislada y sin poder ver a mi familia.

Todos los que entraban iban vestidos como cuando la epidemia del Ébola, con esos trajes espaciales que después tenían que ser destruidos. Me preguntaban cosas que no entendía bien, si tenía pájaros y esas cosas; todavía no estaba confirmado que la causa fuese el aceite. A mi compañera, que tenía la edad de mi madre, le dieron el alta y yo me quedé sola dos noches. Lo pasé mal, solo tenía 15 años y ese teléfono para hablar con mi familia.

Me dieron el alta. Comencé a ir casi semanalmente a la Unidad de Seguimiento de la avenida de Portugal, donde las radiografías, analíticas y pruebas eran constantes. Pero volví a empeorar, los dolores continuaban y también seguía perdiendo mucho peso; ya no me podía levantar, tampoco podía dormir. Me daban, entre otros tratamientos, Valium y leche.

Mi madre hablaba de llevarme a un curandero, entonces todo el mundo iba a curanderos porque nadie mejoraba. Pero sobre todo era la pérdida de fuerza, recuerdo que fuimos de vacaciones a Benalmádena, un día bajé a la piscina y no podía salir, no tenía fuerza para izarme o subir la escalera. Durante aquel verano, todos los días mi abuela y mi hermana me ayudaban a levantarme y a tumbarme; mi madre trabajaba.

Al final, el 23 de septiembre volvieron a ingresarme otra vez, ya me encontraba tremendamente mal. No podía moverme ni tenía fuerza en las piernas y los brazos, tampoco podía articular las manos. Allí, en el hospital, estuve nueve meses, hasta junio del 82, cumplí los 16 años el 6 de octubre siendo totalmente dependiente.

Carmen Cortés, en Navidad de 1981.

Ese tiempo es diferente. Estás enferma, sufres dolores, no te puedes mover y dependes completamente de la ayuda de los demás. Luego está la gente que solo habla de esto, ves la televisión y todo es dolor; escuchas quien se muere y quien no, y tienes miedo, y lo pasas mal, todo lo vives con mucha rabia y piensas en por qué te ha tocado a ti; pero al final lo asumes, no queda otro remedio, y lo tomas un poco como parte de tu vida.

Durante esos nueve meses aprendí muchas cosas, era un poco como en la película Planta 14. A los que íbamos en sillas de ruedas nos llevaban quienes podían andar y recorríamos aquellos pasillos del Clínico, que son kilométricos, y subíamos a ver los niños recién nacidos. A veces era divertido. Y es que el hospital se convierte en tu vida, es sin duda la facultad del ser humano de adaptarse a cualquier circunstancia, la capacidad de aguantar para seguir; todo lo llevamos dentro.

Es complicado salir pero tienes que creer en ello, y por supuesto te tienes que rodear de personas, necesitamos a las personas, porque si te quedas aislado, entras en un bucle muy dañino.

Yo recuerdo a mi abuela y me causa dolor; me decía que porque no le había pasado a ella que ya era muy mayor (noto como su voz se quiebra), eso todavía me emociona. Y también me inspira la fortaleza de mi madre. Trabajaba mucho, y luego iba al hospital a darme la cena todas las noches. Vivíamos en Vallecas y venía desde su trabajo a darme de cenar. Recuerdo cómo ella y mi hermana me bañaban los sábados, metiéndome entre las dos en la bañera. Mi hermana también cuenta lo mal que lo pasó, lo que le costaba entrar en aquel baño por los gritos que yo daba del dolor, viendo lo enferma que estaba; ella tenía 11 años.

Porque las familias sufren, y a mí es lo que más dolor me causa. A mi abuela, que murió con 101 años, nadie le pidió perdón, tampoco a mi madre, ni a mi hermana, nunca les preguntaron cómo se sintieron ellas. Es algo que he pensado siempre ¿Por qué no se les preguntó? Porque nosotros teníamos el dolor, pero ellas vivían el sufrimiento, además de tener que esconderlo para cuidarnos con ánimo, para no demostrarlo ante nosotros. Y quizás por eso sigue aflorando, la rabia. Yo se lo digo muchas veces al psiquiatra ¡que parte es rabia y que parte es dolor! A ratos estoy bien, aparento tranquila, pero seguimos teniendo esa parte que está ahí dentro, sin curar.

Me suelen preguntar cómo lo viví yo, pero también hay que contar como lo vivieron ellas. Por eso te causa tanto daño que se les olvide y se las abandone como víctimas, que parezca que no tenga valor o sentido sus vivencias, pero hacían cuanto había que hacer para seguir manteniendo las familias. Porque mi caso era, digamos más sencillo, yo era la única afectada de mi casa, pero otras familias donde el padre, la madre y los hijos estaban afectados, o quedaba uno solo, era realmente duro. Como el caso del niño Jaime Vaquero (la primera víctima del aceite tóxico), que todos cayeron enfermos y solo el padre, Carmelo, quedó sin afectación, y tenía a cada uno en un hospital.

O las mujeres que tuvieron que ir a abortar y que nadie les decía nada ni las acompañaban, mujeres que no sabían leer ni escribir, con profundas creencias religiosas ¿A esas mujeres se les ha pedido perdón? Nuestros muertos no aparecen en los libros de historia porque lo han querido borrar del mapa. Pero es que es lo mismo que os pasó a vosotros, los afectados por la polio. —Entiendo su rabia y su dolor, y es en ese momento que le digo que somos el triunvirato de los olvidados, o de los abandonados como ella misma dice: polio, talidomida y colza.

Luego estudié, me casé y he tenido un hijo; he tratado de tener una vida normal como cualquier ciudadano, cumplir con mis obligaciones. He estado comprometida con casi todas las causas, en el colegio, en el trabajo, en el entorno, ahora con la Plataforma, y bueno, intento mantener una vida lo más tranquila posible, dedicarme al cuidado de mi salud y con las menores alteraciones psicológicas posibles. Es lo que toca, hay que hacer mucho ejercicio para evitar la inmovilidad, y que llegue la dependencia, pero eso causa contracturas que después tiene que tratar el fisioterapeuta. Camino mucho con Tanzania, mi perra, hago piscina, pilates, al fisio todas las semanas.

Los ejercicios y rehabilitaciones los pagamos nosotros, y son imprescindibles. Hay personas que ni siquiera se lo pueden permitir, no tienen recursos porque no han podido trabajar en toda su vida. Eso conlleva que el deterioro físico sea grande. En la exigencia de la unidad de referencia que solicitamos, de momento tenemos la unidad funcional en el hospital 12 de Octubre donde además tenemos un psiquiatra. Porque nuestro estrés postraumático y la victimización no han sido tratados y sigue afectándonos a todos, cada uno de una forma diferente, pero el propio abandono de los gobiernos nos victimiza cada día.

Yo, lo único que tengo que agradecerle al síndrome tóxico es la capacidad de fuerza y de relativizar las cosas que no son importantes. No tener miedo, cuando has tenido la muerte tan cerca le coges miedo a muy pocas cosas. Hoy, tan solo tengo miedo a que les pase algo a las personas que quiero, solo a eso.

Y hasta aquí esta charla intensa contada en dos partes. Es importante no olvidar, porque aquellas tragedias como el síndrome del aceite tóxico sucedieron, pasó hace muchos años, es verdad, pero la gente que lo sufrió sigue viviendo, son personas que necesitan unos cuidados y una atención.

Porque la transición no fue aquel tiempo idealizado que algún político hace poco reivindicaba con memoria sesgada, la transición también fue dolor, mucho dolor. Hay que recordarlo, y sobre todo hay que estar con las víctimas; con todas las víctimas.

Gracias Carmen por tu amabilidad y tu sinceridad, por abrir tu vida, tus ideas y tus reivindicaciones, gracias por tu fortaleza y tu tesón. Cuídate, cuidaros todos.

De corazón os deseo mucha suerte.

Plataforma Síndrome Tóxico – Seguimos Viviendo

Blog: https://plataformaseguimosviviendo.blogspot.com/

Email: seguimosviviendo@gmail.com

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