24 de octubre: Día Mundial contra la polio. Seguimos aquí

Me recuerdo chiquitillo y frágil, atolondrao, que decía mi madre, con las rodillas desolladas, cargadas de pupas de tanto como me caía. Pero en verdad no era mi culpa, mi mente bullía de velocidad, de ese ímpetu infantil por alcanzar lo que al resto de mis amigos apenas les suponía esfuerzo.

Luego, la realidad se giraba inexorable y me devolvía al suelo del que me tenía que levantar una vez más, porque mi pierna, esa esmirriada y flacucha pierna derecha que la polio me había dejado en herencia, nunca respondió con el vigor que yo deseaba, y el resultado era inevitable. Mi cabeza se empeñaba en coronar unos castillos que mi cuerpo jamás pudo subir.

Una vez escuché que una idea escrita es una idea herida, y en eso pienso mientras mis dedos corretean por las teclas del ordenador, en escribir sobre las heridas que en el fondo nunca curaron, en sentir las palabras que un día me sanaron.

Pasaron años hasta que logré entender por qué yo caminaba raro, como en su inocencia señalan los niños al verme, por qué tuve que pasar aquella infancia diferente

Pasaron años hasta que logré entender por qué yo caminaba raro, como en su inocencia señalan los niños al verme, por qué tuve que pasar aquella infancia diferente que no había pedido, si yo lo único que quería era correr, saltar y jugar al fútbol como los demás.

Me costó asumir por qué necesitaba unas botas caras, feas y rudas, y con varios centímetros de corcho que el zapatero pegaba a la suela, por qué tenía que dormir cada noche con una incómoda férula de plástico atada al pie para, según decían, ganar una firmeza que se perdía al levantarme, y, sobre todo, por qué la niñez se me escurrió entre médicos monjas y enfermeras, ingresado en hospitales y sanatorios, separado de mi familia y de mis amigos, temblando el terror de unas noches oscuras y solitarias, llorando las operaciones que trocearon mi pierna y esas cicatrices que escocían y picaban hasta la sangre.

¿Por qué yo? ¿Por qué tuvo que ser precisamente ese virus quién se fijara en mí, marcando con ello, y casi desde que nací, todo el resto de mi vida? Es curioso, pero aquel fue el único sorteo que he ganado a lo largo de mi vida.

No es fácil asimilar ciertas cosas cuando tu infancia es distinta a la del resto de personas con las que te relacionas. Supongo que aquel año pasado en el sanatorio de la Malvarrosa, rodeado de otros muchos chavales con las mismas, o peores, dificultades para caminar fue una cura a la ingenuidad; también un chute de rebeldía. Ya no volví a ser el mismo.

Luego, tras las operaciones, los kilómetros de rehabilitación y el afán y la persistencia de mi madre, al final logré correr, saltar y jugar al fútbol; eso sí de portero, que los milagros jamás engordaron las piernas de músculo y nervios.

Pero aquí el azar no existe, al menos no ese azar que parece regir las leyes del Universo. La polio, ese infeccioso virus gástrico que entró en mi cuerpo, infectándome la médula espinal y paralizando para siempre mi pierna derecha, me tocó con su dedo feroz porque un señor bajito y regordete, de voz aflautada y bigotito fino, que gustaba de provocar guerras mediante golpes de estado, que además se excitaba con el terror de sus mandados, torturando y fusilando al que no pensaba como él creía que había que pensar, un día, con su mano fría y distante, dispuso mover la manivela de un enorme bombo que contenía los nombres de todos cuantos naceríamos entre los años 1955 y 1963. Uno de esos nombres era el mío, y salió; como pudo haber sido el de otro y como les tocó a otros muchos miles de niños, la mayoría bebés de pocos meses de vida.

Porque lo que de verdad ocurrió no se le puede achacar a la mala suerte, solo a la pura maldad. En 1955 el doctor Jonas Salk descubrió la vacuna de la polio, regalando su fórmula al mundo, pero aquel dictador bajito, que no le temblaba el pulso a la hora de firmar penas de muerte, tampoco le tembló para negar que en España existiera una epidemia, de la que el resto del mundo por fin comenzaba a pasar página, impidiendo con ello la distribución de ese fluido salvador, condenando a más de cincuenta mil niños españoles a una vida de discapacidad; y en muchos casos de precariedad y limosna. Más de dos mil de aquellos chiquillos murieron en esos ocho años de infamia.

Yo me contagié de poliomielitis en el año 1961, con dieciocho meses de vida. Cuando apenas había comenzado a andar.

Yo me contagié de poliomielitis en el año 1961, con dieciocho meses de vida. Cuando apenas había comenzado a andar.

Difícil se me hace pensar que sucedería si el actual gobierno negase la pandemia del coronavirus y ocultase la posible vacuna que salga durante los siguientes ocho largos años, con la población contagiándose, muriendo o sufriendo secuelas posteriores. Eso mismo que parece una locura impensable, fue lo que hizo el dictador Franco con nosotros, los niños de la polio.

Lo que siguió fue una vida sencilla y casi plena. Es fácil cuando uno logra encontrar su camino; solo reconocerse y seguir, adaptarse como las rosas al frío. Mi cojera era una parte de mí como lo eran mis brazos, mi nariz o mi pelo. El tiempo hizo posible que la polio tan solo fuera un mal recuerdo, lejano y difuso del que ni siquiera era necesario hablar..., hasta que cumplí cuarenta y seis años.

De repente, un día y sin previo aviso, la pierna derecha, esa famélica y enclenque pierna derecha que hizo suya toda una infancia, dejó de responder. Por sorpresa, a mi vida había entrado el Síndrome Postpolio.

Y es que la polio siempre fue mala compañera; jamás olvida. Te agarra cuando apenas sabes siquiera hablar y te roba la niñez, te obliga a sacrificar años de esfuerzo y superación y después, poco a poco, como una deferencia envenenada, te suelta y deja que te confíes, que imagines el merecimiento a una felicidad que en el fondo es tan solo una pausa, una ilusión, un espejismo. Cuando regresa, lo hace con su rostro más fiero para ya no soltarte, para acompañarte hasta el final del viaje.

El síndrome postpolio produce la segunda muerte de las neuronas motrices, las que quedaron vivas tras aquel primer ataque de la polio. Es lento, progresivo y no tiene cura.

Con aquellos cuarenta y seis años ya tuve que dejar de correr, el bastón se convirtió en mi fiel compañero, poco después llegó una muleta, más tarde las dos y ahora es una silla de ruedas eléctrica la que me ayuda a que esos cien o doscientos metros que mis piernas soportan caminar sin apoyos, no se transformen en agotamiento y un intenso dolor durante varios días.

Tuve que dejar de correr, el bastón se convirtió en mi fiel compañero, poco después llegó una muleta, más tarde las dos y ahora es una silla de ruedas eléctrica la que me ayuda

Perdí movilidad, perdí mi trabajo y, durante mucho tiempo, incluso ilusión por la vida. Fueron años duros en los que el dolor de unos músculos adormecidos no siempre fue lo peor, vendrían episodios de depresión y una falta absoluta de confianza en mí mismo. Nada hay peor que mezclar dolor y ese sentir abstracto de que ya no vales.

Pero por suerte, encontré dos aliados: mi familia y escribir.

Y ahora aquí estamos, escribiendo y asumiendo, como tantas otras veces, una realidad que en el fondo nunca tuvo disfraz.

Esta historia que he relatado en cuatro trazos no es diferente a la de otros muchos que también tuvieron que batirse con esta enfermedad (se supone que actualmente somos unos 30.000 los supervivientes de polio), sufriendo patologías gravísimas, sacrificando infancias y adolescencias, sobreviviendo a tremendas intervenciones quirúrgicas, separaciones familiares que a veces duraban años, pulmones de acero y, en muchos casos, a la exclusión social y a la pobreza, a la ingratitud de una sociedad que solo veía gente digna de lástima y caridad cuando lo que se necesitaba eran derechos y justicia social.

Nunca, ningún gobierno, ni dictatorial ni democrático, se dignó a mostrarnos unas disculpas públicas por estas piernas de plastilina, por negarnos una vacuna, por causarnos unas discapacidades que arrastraremos hasta el final de nuestros días. Esa es una vergüenza que escuece.

Hoy, los políticos, de vez en cuando nos reciben y aceptan escuchar nuestras reivindicaciones; luego, nos dan unas compresivas palmaditas en la espalda cargadas de buenas palabras y se olvidan en cuanto cierran la puerta. Se van haciendo mejoras, es verdad, pero casi siempre insuficientes porque nuestro tiempo se agota. Nosotros somos los últimos de un virus que en la práctica está erradicado.

Niegan que tengamos derecho a formar parte de la Ley de Memoria Histórica porque, según dicen: «no concurrir los requisitos de persecución o violencia por razones políticas, ideológicas, o de creencia religiosa». Es difícil de entender que una negligencia de estas características, además a niños, y por supuesto a sus familias que tanto sufrieron, no se considere violencia o persecución por parte de una dictadura. El dolor no es solamente que te golpeen físicamente; nuestro daño siempre fue permanente y, ahora, creciente.

Aun así, parece que hay compromiso de valorarlo en la próxima Ley de Memoria Democrática.

Hoy es 24 de octubre, Día Mundial Contra la Polio y el Síndrome Postpolio.

Pocos se enterarán porque nadie, ni televisiones ni prensa, se harán eco del hecho. Quizás alguna pequeña reseña en la esquina de un pequeño diario digital o televisión local, pero no habrá ninguna información amplia, seria y de ámbito general como sí ocurre con otros colectivos.

Siempre ha sido así, nada ha cambiado desde aquella propaganda del NODO con los niños en los colegios, aguardando su terrón de azúcar bañado con tres gotitas del suero sanador en 1963. Estamos acostumbrados a ser invisibles, aunque siempre duele que te ignoren.

Nosotros, los niños de la polio, somos los grandes olvidados desde hace ya 60 años, pero a pesar de todo, y mientras nos queden fuerzas, seguimos aquí.

Nota: Del 23 de octubre al 1 de noviembre permanecerá abierta una exposición fotográfica sobre la polio en el Edificio del Reloj, a la entrada del puerto de Valencia, organizado por APIP C.V. (Associació de Polio i Postpolio de la Comunitat Valenciana), en horario de 11 h a 17 h.

«La otra epidemia que el franquismo ocultó».