El Clínico de València organiza talleres para pacientes con ELA
La formación se centra en dar respuesta a las inquietudes acerca de esta enfermedad, así como los aspectos respiratorios relacionados
Miembros del servicio de Neurología del Hospital Clínico de Valencia
La Unidad de Cuidados Respiratorios del Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de València va a impartir a lo largo del año una serie de talleres dirigidos a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familiares, con el objetivo de "dar respuesta a las inquietudes acerca de esta enfermedad, así como los aspectos respiratorios relacionados".
La formación tiene el formato de sesiones online en las que expertos de distintas áreas (enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos etc) compartirán sus conocimientos con los pacientes y sus familias para profundizar en el manejo y adaptación a las distintas terapias respiratorias como la oxigenoterapia, la CPAP o la ventilación. Se incidirá también en el apoyo emocional.
El doctor Jesús Sancho, especialista en Neumología del Hospital Clínico de València y responsable de la Unidad de Cuidados Respiratorios, ha explicado que los problemas respiratorios "marcan el pronóstico de las personas con ELA, siendo la principal causa de mortalidad e ingresos hospitalarios".
"Aunque no existe en la actualidad un tratamiento curativo para esta enfermedad, la actuación sobre los problemas respiratorios, la ventilación mecánica en domicilio y técnicas de tos asistida, fundamentalmente, permiten alargar la supervivencia, aliviar los síntomas, disminuir las hospitalizaciones y mejorar la calidad de vida de estos pacientes", ha explicado.
Se trata de talleres interactivos "en los que los participantes pueden plantear sus preguntas a los ponentes y conocer las experiencias de otros pacientes en su misma situación", ha añadido Jesús Sancho.
Los talleres de este año, que se han organizado en colaboración con la empresa de terapias respiratorias VitalAire, se dividen en cuatro grandes bloques: importancia de los problemas respiratorios en el paciente con ELA y tratamientos existentes, la traqueotomía, la alimentación en el paciente con ELA y la movilización de los pacientes.
La Unidad de Cuidados Respiratorios del Hospital Clínico está integrada en el servicio de Neumología. Se encarga de prevenir y manejar los problemas respiratorios de personas con enfermedades neuromusculares (principalmente pacientes con ELA) cuyos músculos respiratorios han dejado de funcionar. Al año, atiende aproximadamente a 90 pacientes.