Las 2 claves de la ley ELA: Ayuso y una enfermera retrataron a Sánchez y obligaron al PSOE a moverse

Este miércoles el pleno del Senado ha dejado lista para la sanción del Rey Felipe VI y su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE) la llamada Ley ELA, una norma que pretende responder con fondos económicos a las terribles necesidades de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa, incapacitante, cruel y mortal.

Es una ley pionera en el mundo que, si el Gobierno de Pedro Sánchez cumple, deberá poner dinero sobre la mesa para pagar los costosísimos tratamientos a los que se enfrentan estos pacientes y sus familias (hasta 100.000 euros anuales por cada caso).

En el plano político, la nueva ley es un punto importante que hay que anotar en el haber del Partido Popular, que ha sido quien ha liderado y presionado, escuchando la demanda desesperada de las asociaciones de pacientes y familiares, tirando de un Partido Socialista que se ha hecho el remolón, que no ha sabido ver la profundidad social y política del asunto, y que en principio se enredó con otra propuesta de Junts que solo sirvió para demorarlo todo, echando al traste una proposición de ley llamada a ser la solución inicial. Tampoco ayudó nada el adelanto electoral 'con veraneo' y alevosía que se sacó de la manga Pedro Sánchez en julio de 2023, y que demoró de nuevo la norma casi un año más.

Para no faltar a la verdad, hay que decir que la idea inicial partió de Ciudadanos cuando la formación naranja tenía representación en el Congreso de los Diputados, pero su poder menguante condenaba a la posible norma al olvido. Es ahí donde aparecen dos figuras políticas fundamentales, ambas del PP.

Dos figuras políticas fundamentales para la aprobación de la ley ELA, ambas del PP

La primera, la diputada popular Elvira Velasco Morillo, enfermera de profesión (desempeño que ha ejercido principalmente en su Zamora natal), muy ligada a la trayectoria de la exministra Ana Pastor Julián. 

Ha sido ella quien se ha batido el cobre parlamentario, quien más ha escuchado en primera persona a los enfermos y a sus seres queridos, y quien ha tirado de la ley para que prosperase en el Congreso en los momentos difíciles, cuando el PSOE de Pedro Sánchez y Félix Bolaños la dejaba languidecer no se sabe aún bien por qué. Velasco ha trabajado de forma incansable, teniendo bien informado de forma discreta a Alberto Núñez Feijóo de los avances.

Ayuso puso el asunto en la discusión nacional con el Zendal

La otra figura política fundamental ha sido, dando la dimensión mediática que correspondía, la de Isabel Díaz Ayuso. La presidenta de la Comunidad de Madrid y del PP en esta región puso el asunto en la discusión nacional reorientando el Hospital Isabel Zendal (tan importante durante la crisis del Covid-19) en un centro de día ELA, y anunciando posteriormente que el edificio ahora sin uso del antiguo Hospital Puerta de Hierro se rehabilitará para ser una residencia y centro específico para estos enfermos, la primera de estas características en el mundo.

A Díaz Ayuso es difícil (por no decir imposible) que el PSOE le reconozca su aportación ante esta Ley, pero en pequeños foros parlamentarios el Grupo Socialista en el Congreso sí ha puesto en valor el trabajo y el empeño puesto por Elvira Velasco.

A esta acción política hay que añadir la presión que han sabido ejercer los líderes de esta patología, pacientes que por su condición de famosos ante la opinión pública han podido liderar desde otras tribunas más elevadas que las que suelen corresponder a los enfermos. Así, destacó en un comienzo el exbanquero Francisco Luzón, que promovió una fundación que durante años 'puso en orden' la estrategia y el movimiento para alcanzar este objetivo legislativo.

Juan Carlos Unzúe y su conocido golpe en la mesa retrató al PSOE

El otro ha sido y es el exfutbolista Juan Carlos Unzué, que fue quien tuvo que dar aquel tristemente conocido golpe en la mesa cuando en una jornada en el Congreso de los Diputados se ausentaron la mayor parte de los grupos políticos. "Es cierto que el Gobierno tenía la fuerza y el poder para haber tramitado esa proposición de ley y hacerla efectiva. No lo hizo. Es más, la bloqueó prácticamente 50 veces. Y la proposición de ley quedó en un cajón sin tramitar antes de las pasadas elecciones", criticó públicamente Unzué, que retrató al PSOE y a sus socios a comienzos de año. El PP, representado por Elvira Velasco, sí estaba en la jornada convocada por la Confederación de pacientes con ELA (Conela). Aquel fue un punto de inflexión para que PSOE y Sumar se dieran cuenta de que estaban dejando de lado algo importante.

Francisco Luzón no ha podido ver la aprobación de la norma, ya que falleció en febrero de 2021. Un mes después lo hacía otro de los pacientes cuyo caso más ha visibilizado la enfermedad en España, Carlos Matallanas, periodista y exfutbolista también.

Mientras que la Medicina no encuentre una solución definitiva a la llamada enfermedad más cruel, esta Ley ELA debe servir al menos para paliar parte de ese sufrimiento. La responsabilidad de no volver a defraudar a los enfermos está de nuevo en manos del PSOE, que como Gobierno no debe racanear ni un céntimo a la gente que lo necesita.