Conjura contra la talidomida, la ELA y las enfermedades raras

El sistema de salud pública ya tiene su nueva agenda de prioridades para los próximos años. La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, la ha detallado tras primer Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud de la legislatura, siendo una de ellas dar respuesta a las personas afectadas por la devastadora talidomida, el fármaco que miles de embarazadas tomaron para combatir las náuseas y que causó deformidades y enfermedades a sus bebés.

"España está en deuda con los afectados por la talidomida y se merecen una solución", por lo que trabajará conjuntamente con las comunidades autónomas para encontrarla, ha apuntado la ministra.

En este sentido, ha anunciado que se va a crear una comisión institucional, en la que estén representadas las comunidades autónomas, un comité científico y una oficina de apoyo para diseñar la solución buscada. El primer objetivo, ha explicado, será elaborar un registro nacional de afectados (algunas comunidades, como Andalucía ya lo tienen), que "deja la puerta abierta para que todos los afectados puedan pueda reclamar ante el laboratorio posible indemnizaciones".

"Lo importante es tener un registro con nombres y apellidos con todos los afectados", ha insistido, si bien ha precisado que las posibles reclamaciones posteriores se tendrán que hacer de forma individual.

Una estrategia nacional para la ELA

Asimismo, la ministra y los consejeros de Sanidad de las comunidades autónomas han abordado la elaboración de una Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA.

En su intervención, la ministra ha querido lanzar un mensaje de esperanza y apoyo a las familias y ha destacado la "apuesta decidida del Gobierno por el abordaje integral y multidisciplinar de esta enfermedad. La personas con ELA y sus familias han de saber que estamos a su lado, que trabajamos para conseguir avanzar en el tratamiento de la enfermedad, que no tiene cura y que afecta a más de 3.000 personas en nuestro país", ha dicho.

La ministra de Sanidad y los consejeros de las Comunidades Autónimas participantes en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud

Los objetivos fundamentales de la estrategia son: acortar el tiempo de diagnóstico; abordar el tratamiento con un Plan personalizado; establecer los criterios y estándares que han de cumplir las unidades de atención integral; y por último, hacer énfasis en la participación del paciente y de las familias, incluyendo la atención y el apoyo a sus necesidades sociales.

La prescipción enfermera

Por otra parte, en la reunión se han designado los vocales (País Vasco, Galicia y Cataluña y Andalucía) para empezar a trabajar en la elaboración de protocolos y guías de práctica clínica necesarios para avanzar hacia la indicación enfermera, que se elaborarán en el seno de la Comisión Permanente de Farmacia, mientras médicos y enfermeros trabajan coordinadamente en la redacción de las modificaciones a introducir en el Real Decreto.

En cuanto a la formación, el Pleno ha aprobado la apuesta por el modelo de formación de la Troncalidad, para lo que se trabajará sobre la base del Real Decreto anulado por el Tribunal Supremo, "aprovechando así 11 años de intenso trabajo", ha subrayado la ministra. Se ha acordado también la orden por la que se desarrolla el Real Decreto que regula el Registro Estatal de Profesionales Sanitarios, que estará formado por un conjunto de datos (22 ítems) de todos los profesionales sanitarios.

También se ha informado a los consejeros de la actividad de los grupos de trabajo sobre temporalidad del personal sanitario y de coordinación de la OPE extraordinaria para la consolidación del empleo temporal.

Combate contra las enfermedades raras

La ministra y los consejeros han tratado asimismo sobre el abordaje de las enfermedades raras. Se ha distribuido 1 millón de euros a las comunidades autónomas para avanzar en la atención a las personas con enfermedades raras y 800.000 euros, como novedad, para facilitar, en el marco de una prueba piloto, un diagnóstico más rápido y establecer "rutas asistenciales" que aseguren a las familias acceder a un diagnóstico genético.

Además, se ha aprobado el Manual de Procedimientos del Registro de Enfermedades Raras que supone la puesta en marcha definitiva de este Registro, con el que será posible mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías.

Se ha creado también un grupo de trabajo para establecer un modelo de abordaje global de todos los medicamentos de alto impacto económico y sanitario, que permita realizar estudios terapéuticos sobre los resultados en salud en enfermedades raras y ultra-raras. Y se han designado 28 nuevos CSURes para atender 13 patologías. Además, se han aprobado 2 propuestas de nuevas patologías para designar CSUR (Coagulopatías congénitas y Patología compleja hipotálamo-hipofisaria).

Red nacional para atender las enfermedades infecciosas

Otro de los acuerdos es la Red de Hospitales para la Atención de Enfermedades Infecciosas de alto riesgo en España, formada en la actualidad por 25 hospitales en todas las comunidades autónomas, de los cuales se priorizan 7 para un tratamiento inicial de los casos confirmados. "En España estamos preparamos para responder a cualquier alerta sanitaria mundial", ha destacado la ministra.

Los hospitales están dotados de unidades de aislamiento con infraestructura adecuada, de personal capacitado y de procedimientos de activación que serán evaluados con carácter anual para garantizar el cumplimiento de los requisitos necesarios.

El consejo potenciará la Red de Hospitales para la Atención de Enfermedades Infecciosas de alto riesgo

En la prevención de infecciones la ministra también ha expresado "la voluntad inequívoca del Ministerio de combatir el grave problema de salud pública que representan las resistencias a los antibióticos" y se han acordado las líneas prioritarias del plan nacional para 2017 y 2018.

Asimismo, se ha abordado la actualización de la Estrategia de Salud Mental. "No podemos mirar hacia otro lado, hemos de luchar contra el estigma que sufren estas personas; avanzar hacia la autonomía del paciente; y hemos de abordar estratégicamente la prevención al suicidio, una de las novedades que contiene la actualización", ya instado la ministra.

Finalmente, se ha abordado el proyecto de orden que regula la oferta de productos ortoprotésicos, que amplía el catálogo de productos incluidos en la cartera común del SNS, con 349 tipos de productos, de los cuales 41 son nuevos. Además, establece máximos de financiación homogéneos para todas las comunidades.

Casi 31 millones para las Comunidades

En materia económica, Ministerio y comunidades ha acordado el reparto de un total de 30,8 millones de euros para las comunidades. Además del reparto de los 1,8 millones se destinarán para enfermedades raras, se han acordado los criterios para la distribución de 22,8 millones de euros para avanzar el uso racional de medicamentos y políticas de cohesión, fondos provienen de la industria farmacéutica previstos por la ley; los criterios para distribuir 785.070 euros para la vigilancia de la salud en las CCAA; los criterios de distribución de casi dos millones de euros para la mejora de los Sistemas de Información del SNS; y, por último, los criterios para la distribución de más de 3,5 millones de euros a las Comunidades Autónomas para el desarrollo del plan anual de trabajo de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS.