Conviviendo con el autismo

“Su hijo tiene autismo”, sentenció un gabinete especializado hace ya 7 años. Aquellas palabras todavía resuenan en mi cabeza como si fuera ayer... El autismo es un viaje duro, muy duro, que comienza cuando menos te lo esperas. Un viaje sin ruta establecida, sin guías, para el que nadie está preparado. De repente te das cuenta de que ya estás en el camino, pero no sabes dónde ni cuándo parar, si tu trayecto deberá ir hacia un lado o hacia otro.

Esa es la sensación que tienen los padres que conviven con el autismo. Al principio estás totalmente desorientado y no sabes qué hacer. Buscas ayuda y asesoramiento confiando en el sistema, y te encuentras con muchísimos obstáculos que el propio sistema ha puesto ahí. Se complica la toma de decisiones y el camino es cada vez más sinuoso, con continuas subidas y bajadas, avances y retrocesos.

El primer gran obstáculo lo pone el sistema educativo, que obliga a los padres a enfrentarse de manera continua a situaciones que no desearíamos ni para nuestro peor enemigo. Existe un alto grado de desconocimiento y escasa formación en autismo que provoca que los niños con autismo no sean tratados como deberían. Te ves forzado a cambiar de centro una y otra vez. Es como si el sistema educativo velara por el bien de la mayoría, no centrándose en lo que realmente importa: atención centrada en la persona. Cada alumno con autismo es diferente a cualquier otro, y debe ser atendido y tratado con un itinerario educativo con objetivos realistas y razonables basado en la realidad de la persona, y no en los objetivos académicos del centro.

En el sistema sanitario ocurre más de lo mismo: desconocimiento, a todos los niveles. Nadie sabe nada, ni siquiera aquellos investigadores que pasan años tratando de encontrar una causa del autismo, una causa que se supone genética pero que no han sido capaces de demostrar. Es inconcebible que por el hecho de llevar una etiqueta se deba tomar esta o aquella medicación porque sí, porque toca, sin ni siquiera valorar los graves efectos secundarios a largo plazo. ¿Por qué se medica? ¿Por el bien del paciente o por el bien de los demás?

Todavía queda mucho camino por recorrer. Debemos ser capaces de evolucionar como sociedad hacia un modelo más inclusivo con aquéllos etiquetados como “diferentes”, un modelo que se centre en las necesidades reales de cada persona, que potencie su desarrollo y su autonomía, un modelo que consiga que cada uno sea comprendido y aceptado tal como es.

El camino es largo, difícil, con luces y sombras, y las familias tenemos mucho que hacer y decir. Depende de nosotros, de ti y de todos, que este viaje sea el que deseamos para nuestros hijos.

(*)Presidente de MUA y de APNAV